Het begin: 2023: Één Jaar Ziek - Reflecties & Inzicht
Vorig jaar: 2024: Tachtig Miljoen Slangen en de Sleutel
**“The edge of a black hole, the event horizon, is a boundary that marks the point of no return. Once an object crosses the event horizon, it cannot escape and will be ripped to pieces, atom by atom.” ****Kevin McCarthy, The Event Horizon
“It is hard to think of practical applications of the black hole. Because practical applications are so remote, many people assume we should not be interested. But this quest to understand the world is what defines us as human beings.” Yuri Milner, Celebrating Impractical Physicists
Voor de derde keer op rij blik ik terug op een jaar waarin ik werd beperkt door een ziekte, en probeer ik het overzicht terug te vinden in de warboel, zoals je een verfrommeld briefje gladstrijkt.
Mijn 2025 begon ongelukkig. Het jarenlange wegkwijnen in pijn en stress had mijn afweer uitgeput, waardoor ik een makkelijke prooi voor de wintergriep werd. Zelden ben ik zo extreem ziek geweest, wat in mijn geval genoeg zegt. Daarom bracht ik de jaarwisseling grotendeels slapend door – op een kort intermezzo van vuurwerk kijken na – waarna ik verzwakt het nieuwe jaar inrolde.
Daar kwam nog bij dat ik op dat moment volledig ondergedompeld was in de tijdrovende en energievretende chaos van een verhuizing. Het was een voortdurend proces van uitzoeken, inpakken, bestellen, bezoeken, plannen, vervoeren, monteren, opruimen, installeren, enzovoort. Hoewel het huis nooit helemaal af lijkt, is het grotendeels aan Mirthe te danken dat er al zoveel is gedaan. Door de POTS kan ik noch overeind zitten noch rechtop staan, waardoor iets pakken, ophangen of opruimen lastig wordt.
Alle verhuisperikelen waren behoorlijk belastend, zowel fysiek als emotioneel, waardoor ik grote behoefte kreeg aan volledige rust. Maar een bank (of stoel, tafel of gordijn) hadden we niet, dus lag ik noodgedwongen op een versleten klapbed dat 's zomers op ons balkon stond en niet gemaakt was om er intensief de hele dag op te leven. Rugpijn kon er ook nog wel bij op mijn klachtenlijstje. Aangezien ik toen de OR-methode volgde (waarbij je meerdere keren per dag ± 15 minuten ontprikkelt), moest ik meerdere malen per dag van mijn krakende sofa af om het uit de zitstand te trekken en in de ligstand te klikken, en vice versa. Zo kon ik alsnog even alleen zijn met mijn volle hoofd in een ziek lichaam in een leeg huis. Hoewel mijn heupen en rug steeds feller protesteerden, duurde het tot april voordat we eindelijk een bank hadden.
Gelukkig had ik geleidelijk aan minder rust nodig en keerde mijn energie terug. Dit kwam door het rusten en doordat ik was begonnen met het Dallas CHOP-POTS-protocol van dr. Benjamin Levine, wat gebaseerd is op onderzoek naar teruggekeerde astronauten. Het lange zweven tussen de sterren had hun spieren doen slinken, vooral in de benen en het hart, waardoor zij na terugkeer op aarde POTS-achtige klachten kregen. De gewichtloosheid leidde ook tot een verminderd bloedvolume en een aanzienlijk kleiner hart. Mede dankzij dit onderzoek volgen astronauten inmiddels een specifiek trainingsprogramma voor beenkracht en hartconditie tijdens hun ruimtemissies.
Omdat langdurig platliggen vergelijkbare fysieke problemen veroorzaakt als bij astronauten, verwees mijn neuroloog mij naar dit trainingsprogramma. Volgens het schema zou ik na acht maanden (!) weer volledig rechtop kunnen zitten. Ik legde mij erbij neer, maar hoopte stiekem op een wat sneller herstel.
Die hoop bleek te optimistisch. De eerste dag van het programma was voor mij veel te zwaar, met als gevolg dat ik alleen maar meer klachten kreeg. Mijn fysiotherapeut adviseerde een langzame opbouw en kwam tot de nuchtere conclusie dat de behandelduur voor mij ongeveer verdrievoudigd moest worden. Zucht. Ik nam het echter op de kin en volgde het nieuwe plan vervolgens met ijzeren discipline. Pas na zes maanden kon ik met dag 1 beginnen.
Sindsdien sportte ik vijf à zes dagen per week, liggend, afwisselend tussen kracht- en conditietraining. Zin of geen zin, moe of uitgerust. Het kreeg voorrang op leukere plannen, en terwijl de zomerhitte binnen tot 27 graden steeg, bleef ik stug doortrappen op mijn hometrainer. Ik had weinig rustdagen, omdat ik op mijn vrije dagen juist de dingen wilde doen waar ik extra energie voor nodig had. Overdag nam ik de tijd om op te laden, at ik eiwitten en deed ik hersteloefeningen, zodat ik ‘s middags weer kon presteren. Het leek af en toe wel op het leven van een atleet, lol.
