Dit is een vervolg op mijn verhaal uit 2023.
“In ease disease is not possible.” Pura Rasa, Complete Body Healing
"Anchors don't control storms, they hold the boat steady while the storm passes." Russ Harris, When Life Hits Hard
Al twee jaar lang houdt een ziekte me tegen om het leven te leiden dat ik graag wil. Het is niet fijn om dat te zeggen, maar het is wel zo. Toch deel ik mijn verhaal om te laten zien hoe het leven kan zijn met een langdurige ziekte. Die term doet de echte beleving namelijk geen recht. Je ziet dan misschien een medische toestand voor je, met veel pijn en ongemak, maar dat is slechts een deel van alle ellende. Het is hoe zo’n ziekte je leven langzaam ontmantelt, tot er bijna niets meer van je overblijft, en de complicaties die er bovenop komen, die het verschrikkelijk maken. En dat veel van deze problemen vaak onnodig zijn, maakt het des te bitterder. Je verwacht misschien dat iemand ongestoord ziek op bed ligt, series kijkt en verzorgd wordt, terwijl de bloemboeketten en beterschap-ballonnen maar blijven binnenstromen. Was het maar waar. De voortdurende strijd van een chronische ziekte is er een die maar weinig mensen echt kunnen bevatten. Als ik het moet uitleggen, zou ik zeggen dat het voelt alsof je een schipbreukeling bent die knokt om te blijven drijven en wanhopig peddelt naar land, maar dat nooit bereikt. Afhankelijk van je definitie van wat echt is, is dat precies de werkelijkheid. Verleden jaar schreef ik over mijn strijd om het hoofd boven water te houden. Ik wist niet waarom ik ziek was en botste telkens tegen een muur van onverschilligheid vanuit het medisch systeem, dat maar weinig ruimte heeft voor onbekende aandoeningen. De drukke doctoren zien het niet direct: een ogenschijnlijk gezonde jongeman, een wirwar van jaren aan informatie en amper aanknopingspunten in het dossier. Maar verder kijken kunnen of willen ze niet. Hooguit doen ze een goedkoop testje, meer voor mijn gemoedsrust dan uit nieuwsgierigheid. Dan komt het onvermijdelijke: “We weten het niet. Er is niets aan te doen.” Daarmee word ik aan mijn lot overgelaten. Als gevolg bleven mijn klachten zich opstapelen, kromp mijn wereld steeds meer en maakte hoop plaats voor uitzichtloosheid. Dus werd ik in 2024 alsmaar zieker.
“Hoewel je onbewogen lijkt vanbuiten, zit je vanbinnen gevangen op een woeste, stormachtige zee. Zonder een zintuiglijke registratie, is dat waar je voortdurend inwendig bent: verloren onder een drukkende donderende hemel; koude zilte mist je longen vullend met een ijzige adem; de scheepsromp krakend op onophoudelijk kolkende golven; het kompas radeloos draaiend, wijzend naar nergens en overal tegelijk. Net als op dat open water, is ook bij een slopend ziekbed een confrontatie met de kleinheid van het eigen bestaan, een gevoel van absolute kwetsbaarheid te midden van een uitgestrekt, ongrijpbaar geheel.” J.S. Brinkenberg, Het Onzichtbaar Ongenezen
Mijn lichaam is inmiddels geen thuis meer en lijkt voortdurend in strijd met zichzelf. Mijn hart slaat slagen over of plots op hol, mijn ademhaling voelt taai en moeizaam, mijn maag is een constante bron van kramp en misselijkheid. Vaak wordt mijn hoofd gedesoriënteerd door duizeligheid, en mijn immuunsysteem werkt zo slecht dat ik om de haverklap geveld word door een infectie. Daarnaast falen mijn bloedvaten, waardoor ik niet lang rechtop kan blijven en bedlegerig ben, wat alles erger maakt: ik verlies gewicht, mijn spieren nemen af en mijn conditie verdwijnt steeds meer. Ook mijn huid, botten en gewrichten haten het horizontale leven. Daar blijft het niet bij: bloeddrukschommelingen met pijn in mijn borstkas, een knelling in mijn hoofd alsof ik een handstand maak, gevoelloosheid in een arm of juist pijnlijke speldenprikjes, zicht dat vertroebelt, warrige spraak, opgehoest bloed, trillende spieren, mist in mijn brein. Ik heb het al duizenden keren meegemaakt. Alles in mij lijkt te schreeuwen. Maar ik wacht het uit. Hoe moeilijk dat soms ook is, meer kan ik niet doen. De extreme stress en uitputting hebben mij in een wurggreep. Hoe harder ik mij verzet, hoe dieper ik wegzak. Dag en nacht, jarenlang. Het houdt niet op. En zonder rust en herstel blijf ik vastzitten in een negatieve spiraal. Er waren momenten dat ik het niet meer uithield en naar een uitweg zocht. Als die er toen was geweest, had ik hem misschien genomen. Mijn lichaam heeft het soms zwaar te verduren; met een breed en genadeloos arsenaal word ik door een vijand van binnenuit belaagd, en belandde ik in een slepende loopgravenoorlog vanuit de kuil in mijn bank.
Deze fysieke pijn vloeit over in emotionele uitputting. Het leven dat ik kende is er niet meer. Mijn hele wereld is nu slechts een kamer, en die kamer is een bank, en wat ik om mij heen verzamel vormt mijn microkosmos, en wat buiten handbereik is, bestaat niet. De dag is een lange reeks van minuut na minuut verschillende klachten overleven en wachten tot er iemand thuiskomt. Snel valt de avond en heb ik weer een nieuwe dag verspild, morgen zal precies hetzelfde zijn als vandaag en alle dagen daarvoor. De weken worden zo een eindeloze herhaling van de vorige. Machteloos kijk ik toe hoe mijn kostbare tijd en alles wat ik liefheb langzaam door mijn vingers glipt. De artsen zien de ernst er niet van. Ze zien mij niet. Dus hoe kom ik hier verdomme ooit uit? Dit kan toch niet zo verdergaan? Ik vecht met al mijn restjes energie: lezen, onderzoeken, experimenteren, hopen. Het voelt als een fulltime baan. Maar wat ik ook doe, ik ga maar niet vooruit. De pijnlijke gedachten zijn moeilijk te vermijden: dat het misschien al te laat is, hoe vaak sommige klachten eigenlijk mijn leven bedreigen, wat de langetermijneffecten zijn van jarenlang gestrest geïsoleerd geïmmobiliseerd en uitzichtloos op een muffe polyester bank liggen. Ik doe mijn uiterste best om gewoon te blijven, omdat ik er niet aan wil toegeven en omdat anderen lastig begrijpen wat ik doormaak, maar dit maakt het gevecht ontzettend eenzaam. Dat de wereld gewoon doorgaat terwijl ik niet eens de voordeur uit kan, maakt mijn situatie schrijnender met elke mooie dag die opnieuw voorbijglijdt.
“De wereld om me heen ademt niet meer. Een vogel hangt roerloos achter mijn raam, de vleugels bevroren in zijn vlucht. In de verte kleven wolken als geschilderde vlekken op een ruw doek. De bomen op straat, vastgeplakt met bladeren, buigen en wiegen onder een wind die ik niet voel. Binnen houdt de klok aan de muur een enkele seconde vast. De kop thee op tafel balanceert haar warmtedamp die nimmer vervliegen zal. De binnenvallende zon nagelt zich vast aan de grond met haar schaduw, en in het verstijfde licht, als in amber gesloten, zweven miljoenen stofdeeltjes — gevangen op een eindeloos punt van vallen. De onbeweeglijkheid is hier bijna tastbaar. Mijn ademhaling, vergezeld door het zachte ritme van mijn hart, voelt vreemd. Alsof het niet thuishoort in deze verstilde wereld. Alles is hier, en toch is er niets. En in dat alleen-zijn begint de ruimte rondom mij te knellen. Het om me heen is heen gegaan, en ik vraag mij af of de wereld mij of ik de wereld heb verlaten.”
Takashuri Yokomura, Op Het Punt van Vallen (vertaald, 1968)